SÍNDROME RETT

TODOS CON MARÍA:

QUE ES?
Es una enfermedad con compromiso neurológico, la cual.
este síndrome supone un retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz. La perdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.

A QUIEN AFECTA?
Afecta la gran mayoría de veces a personas del sexo femenino, a 1 persona de cada 10.000.

CUANDO?
 se manifiesta durante el segundo año y al rededor de los primeros 4 años de vida

QUIEN ES MARÍA?
María es una chica que cuando tenia 18 meses de edad mas o menos, comenzó a sentirse rara, no controlaba sus manos, parecía como si se movieran solas, los próximos días fue mas violento se las metía en la boca y las mordía, aunque ella no quisiera hacerlo por que le hacía daño, dejó de dormir, llegando a dormir 2 horas al día, dejó de andar, hablar e incluso dejó de reconocer a su propia familia  desde ese momento comenzaron los problemas y desilusiones en esa humilde casa.
Al poco tiempo nació su hermano, que dejó un rayo de esperanza para aquella familia.
El tiempo iba pasando y poco a poco van consiguiendo muchas cosas.
Sigue teniendo crisis, y aunque tiene 12 años y es toda una mujercilla, sus pies cada vez están peor.

YO TAMBIÉN EMPUJO EL CARRO:

Es una actividad que el padre de esta adorable chica puso en marcha para que toda la gente pudiera conocer este sindrome y por encima de todo para que su hija disfrutara, su padre son sus pies y confiesa que mientras viva y sus piernas aguanten lo seguira siendo.

COLABORADORES:

* FUNDACIÓ SANT JUAN DE DÉU
* RUNNERING
* SOM RETT's
* CAZA RETTOS (desafiados externos por una causa solidaria)
* ESCOLA DE FORMACIÓ PROFESSIONAL ACADEMIA NÚRIA

SEAMOS SOLIDARIOS

AYUDEMOS A IAN

El día 26 de febrero del 2010, me diagnosticaron en el hospital San Joan De Deu, un NEUROBLASTOMA ESTADIO 4, (un tipo de cáncer infantil que afecta al sistema nervioso y en mi caso resultaba de pronóstico muy desfavorable), mi vida y la de mi familia cambió de una manera inesperada, aunque era pequeño me acuerdo de ese día, la primera vez que me pusieron una vía, para hacerme diferentes pruebas.
Empecé inmediatamente el tratamiento con quimioterapia durante 4 ciclos. Entonces se consideró conveniente el empleo de cirugía para eliminar el tumor. Todo fue bien aunque yo no me acuerdo pues estaba dormido pero para mis papás fue muy duro, seguro que sí. También tuvieron que quitarme el riñón izquierdo (mi madre me dijo que tranquilo que lo tenemos repetido).
Desde ese momento pude empezar a realizar un complejo tratamiento de inmunoterapia. Este tratamiento con anticuerpos monoclonales puede ayudar a aumentar mi porcentaje de supervivencia. Se administra siguiendo un protocolo Norteamericano que se viene realizando en el hospital Memorial-Kettering Cancer Center de Nueva York desde hace más de 25 años y debo desplazarme hasta allí cada vez para recibirlo. A día de hoy he podido completar 2 de los ciclos del tratamiento. Nuestros médicos nos aconsejan realizar por lo menos 2 más aunque allí realizan hasta ocho según paciente. Cada ciclo supone un coste de alrededor de 50.000 euros.

En la escuela donde estudio estamos haciendo una recogida de tapones para ayudar de alguna manera a esta familia. 

possem cartells per tot el cole per ajudar a Ian a recol·lectar taps

 ¡ PONGÁMONOS LA MANO EN EL CORAZÓN!